|
|
|
|
U kunt de volledige tekst downloaden
en printen als progeria.doc of progeria.pdf
Dansend door het leven
In de afgelopen jaren is er een band ontstaan tussen MGDance en de Progeria Family
Circle. Op alle Europese reünies voor kinderen die de ziekte Progeria hebben,
was Marianne de Pagter met pianist, begeleiders en leerlingen van haar dansschool
aanwezig. Zij wisten steeds met de Progeriakinderen en hun broertjes en zusjes een
sprookjesachtige voorstelling samen te stellen.
Kinderen met Progeria kregen een glansrol. Voor alle betrokkenen zijn dit geweldige
ervaringen geweest!
Progreria
- Progeria (het Hutchinson-Gilford
syndroom) is een zeer zeldzame aangeboren groeistoornis en verouderingsziekte
- Kinderen met Progeria blijven
klein, ontwikkelen al op jonge leeftijd ernstige verouderingssymptomen, maar hebben
een normale intelligentie
- Progeria is een ziekte die overal
op de wereld voorkomt, ongeacht geslacht, ras of huidskleur
- De gemiddelde levensverwachting
van de kinderen is ongeveer 13 jaar
Wereldwijd zijn er ongeveer 45
kinderen met Progeria bekend
Wedloop met de tijd
Progeria is een ziekte waarbij het lichaam snel veroudert. De kinderen worden gemiddeld
tussen de twaalf en vijftien jaar oud, maar hun lichaam is dan vergelijkbaar met
dat van een tachtig à negentig jarige. Zij krijgen al op zeer jonge leeftijd
te maken met artrose, hersenbloedingen of hartaanvallen.
 Onlangs
is ontdekt waar de genetische oorzaak van Progeria ligt. Het is een toevallig optredend
foutje met heel veel gevolgen, waar helaas nog niets tegen te doen is. Er is geen
medicijn of therapie.
De eerste tekenen van Progeria worden na acht tot tien maanden zichtbaar: de huid
wordt dun, de groei stagneert, gewrichten verstijven. Vanaf het derde levensjaar
zijn de haren uitgevallen, is het onderhuids vetweefsel verdwenen en zijn de aderen
op het hoofd zichtbaar. Deze kinderen worden zelden langer dan één
meter.
Aan hun intelligentie mankeert niets. Kinderen met Progeria zijn geestelijk even
oud als hun leeftijdsgenoten, de meesten gaan ook naar een gewone basisschool.
Eén van degenen die meewerkte aan dansvoorstellingen op Progeria-reünies
was Lilith. Zij begeleidde de kinderen, ze danste en zong voor en met ze.
Lilith beschreef haar ervaringen:
Geniet van alles wat je meemaakt
......
" De week in Duitsland was heel bijzonder. Deze kinderen zijn zich ervan bewust
dat ze er anders uitzien en soms weten ze ook dat ze al op hele jonge leeftijd zullen
overlijden. Ik denk dat het daarmee te maken heeft dat de kinderen heel innemend
zijn en genieten van alle momenten die ze meemaken. Het lijkt alsof ze alles wat
ze meemaken dubbel beleven, alsof ze in hun korte leven niets willen missen.
Die gretigheid maakt deze kinderen voor mij zo bijzonder. In het begin zijn ze erg
verlegen, waarschijnlijk omdat ze je niet kennen en gewend zijn door iedereen aangestaard
te worden. Maar als ze merken dat jij niet zo bent, geven ze zich helemaal. Zo had
ik op een avond Sarah op schoot, een meisje van negen..
Sarah vertelde mij twee uur lang verhalen, ze ging helemaal op in haar fantasie.
Het ging over dansende aanstekers, een medicijnman en dansende huizen. Ze betrok
leven en dood erin. Toch is Sarah één van de kinderen die woede en
frustratie over haar ziekte het meest uit. Als mensen haar te lang te nieuwsgierig
aankijken wordt ze erg boos.
Het mooie aan Sarah vind ik dat ze als ze iets echt niet wil ook niet over te halen
is. NEE is NEE.
Een ander meisje is Burçu.
Ze is vijftien en heeft al drie hartaanvallen overleefd. Burçu komt uit Turkije
en spreekt helaas geen Duits of Engels. Ze kwam bij ons aan de tafel zitten met twee
knuffels: een aap en een kip. Ze wees op de knuffels en begon hun namen in het Turks
te noemen. Wij vertaalden alles in het Nederlands en hebben zo veel plezier gehad
samen.
In haar hoofd is Burçu wel met dezelfde dingen bezig als haar leeftijdsgenoten,
maar ze weet ook dat veel van haar dromen nooit zullen uitkomen. Een disco bezoeken
is voor haar onmogelijk, naar een vriendje kan ze alleen maar verlangen.
Het zijn hele gewone kinderen met dezelfde gevoelens, dezelfde interesses als gezonde
kinderen. Het enige verschil is dat ze in een oud lichaam zitten.
Deze Europese bijeenkomsten worden georganiseerd door de Progeria Family Circle.
Als je er bij bent, voelt het echt als een grote familie. Je ziet dat het voor de
kinderen erg belangrijk is om samen te zijn met andere kinderen die ook Progeria
hebben. Dat ze het gevoel hebben niet alleen te staan.
Voor de ouders is het wel erg moeilijk om oudere Progeria kinderen te zien. Daarmee
worden ze geconfronteerd met de toekomst: hoe ook hun kind er uit zal gaan zien.
Dat is heel emotioneel. Ook bij andere mensen komen er veel emoties los. Maar het
was mooi om te zien hoe mensen elkaar opvingen en steunden. Naast de emotionele momenten
werd er ook veel gefeest, vaak tot diep in de nacht. Er werd gebuikdanst, veel gelachen
en lol getrapt door en met de kinderen.
Ook van de dansvoorstelling hebben we allemaal genoten: muziek, zang, dans: alle
kinderen waren prachtig verkleed en straalden in hun rol op het toneel.
Het was wel heel zwaar om afscheid te nemen; temeer omdat je niet weet of je de kinderen
ooit nog terug ziet. Het is ook heel raar om na zo’n week weer terug te gaan naar
je eigen leven. Ik merk dat ik nu heel anders naar het leven kijk. Ik geniet er meer
van en neem het zoals het is.
Voor mij is het een week geweest met veel extremen. Je bent je sterk bewust van de
dood en tegelijk leef je veel intenser. Je gaat er helemaal in op. Ik ben nog nooit
zo intensief bij iets betrokken geweest.
Het voelde heel goed om zo opgenomen te zijn in een groep van mensen die met elkaar
dezelfde gevoelens delen".
Vrijwilligers en donateurs
Bij het organiseren van de reünies is de Progeria Family Circle afhankelijk
van de inzet en betrokkenheid van vrijwilligers en donateurs.
Marianne de Pagter is al jaren met haar dansschool aanwezig op de reünies. Met
alle medewerkers levert zij zo een geweldige bijdrage aan het levensvreugde en het
zelfbewustzijn van de kinderen. Alle betrokkenen doen dit geheel belangeloos.
Wilt u ons helpen ?
Ondanks alle belangeloze inzet kost het organiseren van een reünie ook geld.
Wanneer u ons met een kleine financiële bijdrage wilt steunen, dan zijn wij
daar heel blij mee. . Daarmee maakt u het mogelijk dat de kinderen deze ervaringen
kunnen blijven delen. Met alle kleine beetjes dragen bij wij samen bij aan feestelijke
hoogtepunten in het leven van kinderen met Progeria.
De Progeria Family Circle is een Europese stichting en staat sinds 1997 als 'Stichting
voor kinderen met Progeria' ingeschreven in het stichtingenregister van de Kamer
van Koophandel te Utrecht onder nr. S266015. Uw donatie is daarom fiscaal aftrekbaar.
Bankrekeningnr: 21.21.95.077
Stichting voor kinderen met Progeria
Rhenen
Progeria Family Circle
Nude 6
3911 VK Rhenen
Nederland
+31 (0)317 615 391
E-mail: progeria-family-circle@hetnet.nl
Website: www.progeriafamilycircle.de
|
|
|
|
